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Cet événement destiné aux parents d’enfants atteints du syndrome de Usher a porté sur les aspects génétiques du syndrome de Usher. Il s’est tenu le 9 décembre 2017 à l’Institut Imagine, Hôpital Necker-Enfants malades à Paris.
Organisé dans le cadre du projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher, ce groupe d’information et d’échanges, simultanément transcrit et traduit en LSF, a été animé par :
- Le Docteur Sandrine Marlin, médecin spécialiste en génétique de la surdité à l’Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine.
- Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts.
- Mme Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants malades.
Après un tour de table, le Docteur Sandrine Marlin a présenté les différents types du syndrome de Usher, les aspects héréditaires associés, les modes de transmission de la maladie ainsi que les outils de diagnostic.
Lors de cet événement, l’ensemble des participants ont eu l’occasion de faire part de leurs vécus et leurs expériences et ont pu bénéficier des conseils des experts rassemblés pour l’occasion.
Pour en savoir davantage, rendez-vous prochainement sur le site Usher info pour télécharger le script relatif au déroulé de ce groupe !
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Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche
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