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Bientôt les Rencontres RARE 2019

Bientôt les Rencontres RARE 2019

Accueil > Recherche médicale

La Fondation maladies rares organise les Rencontres RARE les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris.

Ces deux journées représentent une véritable occasion pour tisser des liens et des partenariats entre les différents acteurs des maladies rares.

En présence de décideurs publics, de représentants de malades, de professionnels de la santé et de la recherche, des entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, cet événement s’avère un véritable espace d’échanges face au défi des maladies rares.

Les aspects opérationnels orientés vers les entreprises ainsi que le partenariat public-privé sont également au cœur des sessions de cette manifestation, avec au programme :

 

  • Session inaugurale en présence de Mme Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé (sous réserve)
  • Plan National Maladies Rares 3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en sommes-nous ?
  • Progrès à venir pour le diagnostic et le dépistage ?
  • Les maladies rares dans le débat parlementaire.
  • Maladies rares : quel avenir pour le repositionnement de médicament ?
  • Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ?
  • La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ?
  • Modification du génome : Quelles implications ? Quelles applications ?
  • Et si l’avenir des maladies fréquentes passait par les avancées des maladies rares
  • Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et quel est son impact sur le parcours de vie des patients ?
  • Perspectives européennes
  • Thérapie génique : comment passer des preuves de concept pré-cliniques à la mise sur le marché d’un médicament ?
  • Comment appréhender les enjeux du modèle économique de la thérapie génique ?

La Fondation Maladies Rares a été créée dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Elle a pour missions de financer et d’accompagner des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé ainsi que de la recherche et créer une chaîne de savoir-faire unique pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et leurs familles.

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Participez à la conférence du Pr Jeffrey R. Holt

Participez à la conférence du Pr Jeffrey R. Holt

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La Fondation Pour l’Audition organise le 14 novembre 2019 sa 2e conférence magistrale au Collège de France ayant pour intitulé « Function, Dysfunction and Restoration of Auditory Transduction Channels ».

Animé par le Professeur Jeffrey R Holt, cet événement (en langue anglaise) portera sur la découverte du rôle de la protéine TMC1 dans les cellules ciliées auditives et vestibulaires ainsi que stratégies de thérapie génique associées chez la souris.

Le programme détaillé de la conférence qui sera suivie d’un cocktail apéritif au Salon Bleu du Collège de France :

  • 10h30 : Accueil des participants
  • 11h : Ouverture de la conférence par le Pr Karen B. Avraham, présidente du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition.
  • 11h10 : Conférence magistrale « Function, Dysfunction and Restoration of Auditory Transduction Channels  » par le Pr Jeffrey R. Holt.
  • 12h20 : Clôture de la conférence par le Pr Lawrence R. Lustig, membre du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition.

Pour plus d’information : research@pourlaudition.org

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Participez à la 4ème conférence publique Usher info

Participez à la 4ème conférence publique Usher info

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent, dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher, la 4ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 de 17h à 19h à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cette conférence publique présentera les stratégies de rééducation pour les pertes des sens que sont : l’audition, la vision et l’équilibre.

Le cerveau est un organe fascinant mais comment s’adapte-t-il lorsque la rééducation intervient et que ressentent les patients ?

Au programme :

17h00 : Accueil

17h15 : Présentation du projet de recherche LIGHT4DEAF par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

17h30 : Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

17h40 : La rééducation vestibulaire – Présenté par le Docteur Sylvette Wiener -Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.

18h00 : La rééducation orthophonique chez l’adulte – Présenté par Mme Stéphanie Borel, Centre Référent Implant Cochléaire Adulte d’Ile de France, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière, Université de Tours.

18h20 : La rééducation orthoptique à basse vision – Présenté par Mme Céline Chaumette, Centre des Maladies Rares, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.

18h40 : Réorganisation des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle : impact sur le ressenti des patients et leur rééducation – Présenté par le Professeur Avinoam Safran, Institut de la Vision – Paris.

19h00 : Clôture

Pour vous inscrire

(Inscription gratuite mais obligatoire)

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1ère Journée des psychologues des centres d’implantation cochléaire

1ère Journée des psychologues des centres d’implantation cochléaire

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La 1ère journée des psychologues des centres d’implantation cochléaire a pour thème « Pratiques, réflexions et recherche Enfants – Adultes ». Elle aura lieu le 14 juin 2019 à l’Hôpital Rothschild à Paris.

Cet événement est destiné aux professionnels de santé et aux étudiants médicaux et paramédicaux. Il est organisé par l’Institut Francilien d’Implantation Cochléaire – IFIC : un réseau de santé Ville/Hôpital labellisé par l’Agence Régionale d’Hospitalisation destiné au suivi à long terme des personnes implantées cochléaires.

Plusieurs thématiques sont au programme de cette journée parmi lesquelles :  la place et le rôle des psychologues, la question de la réussite ou de l’échec de l’implant cochléaire chez l’adulte, l’accueil et la prise en charge des patients avec double handicap sensoriel.

L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.

Pour vous inscrire : ific@wanadoo.fr

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L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

L’Australie accueille la 17ème conférence mondiale Deafblind international

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La 17ème conférence mondiale Deafblind International pour les personnes sourdaveugles aura lieu du 12 au 16 août 2019 au Queensland en Australie.

Cet événement, dédié à la surdicécité, est organisé par « Able Australia » ,organisme australien à but non lucratif agissant auprès de personnes ayant des handicaps multiples dont la surdité.

Trois thématiques animeront les échanges de cette manifestation internationale dédiée aux personnes sourdaveugles :  l’accessibilité, la communication et les innovations technologiques. Des experts du monde entier présenteront un état des lieux et les évolutions dans ces domaines.

Un groupe d’échange dédié au syndrome de Usher est également au programme. Tout en associant les personnes ayant le syndrome de Usher, il vise le partage des avancées de la recherche scientifique et l’identification de pratiques novatrices à travers le monde pour la communauté Usher.

Pour vous inscrire

(Inscription payante)

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Qu’est ce que le syndrome de Usher ?

Qu’est ce que le syndrome de Usher ?

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Un film de sensibilisation sur le syndrome de Usher a été développé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Emma, le personnage* principal du film raconte son quotidien avec le syndrome de Usher, maladie rare d’origine génétique qui associe une perte de l’audition, des troubles de la vue (rétinite pigmentaire) et selon les cas, des troubles de l’équilibre. Le film présente également les pistes de recherche actuellement explorées pour cette maladie.

Ce film est accessible en LSF et sous-titré.

*Emma est un personnage fictif.

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