Participez à la rencontre régionale maladies rares Grand Est

Cet événement organisé en partenariat avec 17 filières de santé maladies rares* abordera les thématiques suivantes :

• La spécificité des maladies rares,
• Regards croisés sur la prise en charge de maladies rares,
• Présentation d’expérimentations locales pour la prise en charge de maladies rares.

Des ateliers sont également programmés dans le cadre de cette rencontre et porteront sur :

• Le handicap invisible,
• L’insertion professionnelle, perspectives d’évolution de carrière des patients atteints de maladies rares,
• Comment préparer la transition médico-sociale du service pédiatrique au service adulte,
• Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.

Public : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Education nationale, équipes MDPH…

*  filières de santé maladies rares participant à cette rencontre :

AnDDI-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, FAVA-Multi, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MHEMO, NeuroSphinx, Respifil, Sensgene et Tête Cou