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Participez à l’étude médicale sur le syndrome de Usher

L’Institut de la Vision et la Fondation Voir et Entendre proposent une étude prospective et comparative de la fonction visuelle dans le syndrome de Usher de type 1B.

Ce projet est mené sous la responsabilité du Professeur José-Alain Sahel, Chef de service à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, Directeur de l’Institut de la Vision et coordinateur du projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher.

Cette étude est menée en partenariat avec la société de service Streetlab labellisée par l’Etat et la Caisse des Dépôts et Consignations et située dans l’Institut de la Vision au cœur du Centre Hospitalier National des Quinze-Vingts à Paris.

Elle a pour objectif d’évaluer l’impact de l’altération des fonctions visuelles ainsi que les atteintes associées (fonctions auditives et les troubles de l’équilibre), lors de la réalisation de tâches de la vie quotidienne.

Les résultats permettront de :

  • Définir de nouveaux outils adaptés pour évaluer quantitativement l’impact de la perte visuelle sur les activités quotidiennes.
  • Définir un score objectif de handicap visuel et offrir un moyen de suivre objectivement l’amélioration de la qualité de vie chez les patients qui seront inclus dans des essais cliniques.
  • Contribuer via les données recueillies à la meilleure compréhension de l’impact fonctionnel de la perte de vision liée à la rétinite pigmentaire, ainsi qu’à la connaissance de l’évolution naturelle de la maladie.

Les patients souhaitant contribuer à l’avancement de ce projet bénéficieront d’une indemnisation et d’une prise en charge personnalisée.

Pour participer à cette étude le diagnostic du syndrome de Usher de type 1B  (mutation MYO7A) doit être établi au préalable.

Détail des visites

3 visites à prévoir entre juillet et fin septembre 2017.

Durée:

  • Visite d’inclusion : une journée
  • Visites 2 & 3 : une ½ journée

Planification des visites : A la convenance du patient

Lieu : Institut de la Vision, Paris.

Pour participer à cette étude et en savoir davantage sur ses modalités, contactez : 

Karine Becker, Chef de projets – Streetlab, filiale de l’Institut de la Vision

karine.becker@streetlab-vision.com

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

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