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Participez à la journée nationale SENSGENE

La filière de santé maladies rares* SENSGENE organise sa journée nationale le 7 novembre 2017 à l’Hôpital Necker Enfants-Malades à Paris.

Lors de cet événement, deux thèmes seront abordés :

  • Le bilan des Bases de données de Maladies rares (BNDMR) par Mme Elise Salamanca : directrice opérationnelle BNDMR.
  • Le bilan de la labellisation des Centres Maladies rares 2017 par Mme Anne Chevrier, Chef de projets maladies rares

Un retour sur les actions de l’année et les perspectives en 2018 de la filière seront également présentées lors de cette journée.

La journée s’achèvera par un échange sur la contribution des associations membres de SENSGENE à la filière.

* : La filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR).

Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet (instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles.

 

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