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Les groupes de travail

Le premier groupe de travail, encadré par le Professeur Bahram Bodaghi (Service d’ophtalmologie, Pitié-Salpêtrière) et le Docteur Isabelle Audo (Institut de la Vision et Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts), a pour but de mettre en place un suivi de personnes atteintes par le syndrome sur 5 ans dans le but de caractériser l’histoire naturelle de la maladie et d’identifier des marqueurs qui pourraient servir à évaluer l’efficacité de potentiels traitements. Les personnes incluses dans l’étude bénéficieront d’un bilan annuel multidisciplinaire qui permettra une étude approfondie des manifestations cliniques auditives, visuelles, neuro-cognitives et vestibulaires (évaluation des performances d’équilibre) de la maladie. Cette recherche biomédicale, dont le coordonnateur est le Docteur Isabelle Audo (Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts) et le responsable scientifique le Docteur Natalie Loundon (Hôpital Necker Enfants malades), impliquera les services suivants :

  • le Centre d’Investigation Clinique (CIC) 1423 du Centre Hospitalier National Ophtalmologique (CHNO) des Quinze-Vingts (Professeur José-Alain Sahel, Docteur Saddek Mohand-Said)
  • le service d’ophtalmologie de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Professeur Bahram Bodaghi)
  • le service ORL de l’hôpital Necker Enfants malades (Professeur Noël Garabedian, Docteur Natalie Loundon)
  • le service ORL de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Professeur Olivier Sterkers, Docteur Isabelle Mosnier)
  • le service ORL de l’hôpital Robert Debré (Docteur Sylvette Wiener Vacher)
  • le service de Médecine Physique et de Réadaptation de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Professeur Pascale Pradat).

Le second groupe s’attèle à élaborer un test de diagnostic moléculaire amélioré, de nouveaux tests cliniques permettant d’explorer le système auditif et au développement de nouvelles technologies d’imagerie rétinienne. Ce groupe de travail est porté par les Professeurs Michel Paques (Institut de la Vision) et Christine Petit (Institut Pasteur/USHERLAB/Fondation Voir & Entendre).

Le troisième groupe, conduit par les Docteurs Aziz El-Amraoui (Institut Pasteur/USHERLAB/Fondation Voir & Entendre) et Serge Picaud (Institut de la Vision), a pour objectif de générer des modèles mimant la maladie chez l’homme afin d’identifier des cibles thérapeutiques.

Le quatrième groupe s’occupe du développement et de la validation de thérapies innovantes (génétiques, médicamenteuses ou prosthétiques) sur des modèles de déficits visuels et auditifs. Celle-ci est pilotée par les Docteurs Deniz Dalkara (Institut de la Vision) et Aziz El-Amraoui (Institut Pasteur). 

Le cinquième groupe de travail s’intéresse à l’impact des pertes de la vision et de l’équilibre sur la qualité de vie des patients et à l’évaluation des stratégies de réhabilitation. Ce travail est encadré par le Professeur Avinoam B. Safran (Institut de la Vision) et le Docteur Sylvette Wiener Vacher (Service ORL, Robert Debré).

Le sixième groupe, supervisé par les Professeurs Christine Petit et Paul Avan (Université d’Auvergne), a pour objectif l’analyse des dysfonctionnements au niveau des zones sensorielles du cerveau.

Les actions de communication liées au projet Light4deaf sont organisées par le septième groupe de travail, dont la responsable est le Docteur Marie-Josée Duran (Agir Pour l’Audition). Une information pertinente et adaptée sera diffusée en direction des personnes concernées et de leurs familles, des professionnels de santé et du grand public. Elle sera notamment transmise à travers un site web accessible et riche en contenu (informations sur la maladie, sa prise en charge, la recherche, etc.) et d’évènements de sensibilisation ou de diffusion scientifique. 

Enfin, le huitième groupe, mené par les Docteurs Rémy Potier (Université Paris Diderot) et Sandrine Marlin (Service de génétique, Hôpital Necker-Enfants-Malades), va étudier l’impact de la maladie sur des déterminants sociaux importants (éducation, emploi, qualité de vie, etc.) à la fois du point de vue du patient et de celui de son entourage qu’il soit médical, personnel ou professionnel.

Les connaissances issues du projet conduiront à mieux appréhender le syndrome de Usher et à développer un ensemble de technologies et de traitements qui pourront également améliorer la prise en charge de nombreuses pathologies plus courantes telles que l’autisme, la schizophrénie et les maladies liées à l’âge (presbyacousie, DMLA, etc.).

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