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Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher aura lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Cet événement est organisé par Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Boston Children’s Hospital, Leben mit Usher-Syndrom e.V, Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit, Usher Syndrome Coallition, a notamment pour partenaires , la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF

Du 19 au 20 juillet se tiendra le symposium scientifique sur le syndrome de Usher avec trois sessions au programme :

  • La génétique et le diagnostic du syndrome de Usher,
  • Les avancées en biologie cellulaire et moléculaire,
  • Les thérapies pour le syndrome de Usher.

Ces deux journées visent également à promouvoir l’échange entre scientifiques, médecins et généticiens afin de faire émerger des stratégies thérapeutiques pour le syndrome de Usher.

Le 21 juillet sera dédié au symposium patient où seront exposés de façon vulgarisée les avancées scientifiques, thérapies, innovations et essais cliniques du domaine. L’accent sera mis sur le dialogue entre es personnes atteintes par le syndrome de Usher et les médecins et scientifiques présents.

Accessible en langue des signes et transcription simultanée (en langues anglaise et allemande), cette journée se clôturera par des présentations en relation avec :

  • La perception du syndrome de Usher par les patients,
  • Le bien-être psychosocial et la qualité de vie,
  • L’urgence en matière de soins de santé interdisciplinaires pour les personnes atteintes par le syndrome de Usher.

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Conférence Franco Japonaise « Regenerative medicine for vision restoration »

Conférence Franco Japonaise « Regenerative medicine for vision restoration »

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L’Institut de la Vision et l’Institut Riken (Kobe, Japan) organisent la conférence « Regenerative medicine for vision restoration » les 29 et 30 mai 2018 à Kobe au Japon.

Cet événement également soutenu par   l’Ambassade de France au Japon et  l’Inserm, rassemblera des scientifiques des instituts de recherche de renom des deux pays.

L’objectif de cette conférence est le partage d’expériences pionnières et révolutionnaires en vue du développement de stratégies thérapeutiques émergentes et de technologies d’assistance pour les maladies dégénératives de la rétine.

Cette manifestation permettra d’encourager la mise en place de collaborations durables entre chercheurs, cliniciens et industriels.

Parmi les présentations de cette conférence, on notera :

  • La thérapie cellulaire de la rétine par les cellules souches pluripotentes induites par le Pr Masayo Takahashi
  • La transplantation de photorécepteurs à partir de cellules souches pluripotentes induites par le Pr Michiko Mandai
  • Les applications des cellules souches humaines pluripotentes pour la modélisation et le traitement des maladies de la rétine par les Drs Olivier Goureau et Gaël Orieux
  • Les stratégies émergentes pour la restauration de la vision par le Pr José-Alain Sahel

·         Vers une préparation optimale des futurs essais cliniques par le Pr Isabelle Audo

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Inscrivez-vous à la 3ème conférence publique Usher info!

Inscrivez-vous à la 3ème conférence publique Usher info!

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent dans le cadre du projet LIGHT4DEAF la 3ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 13 juin 2018 de 17h à 19h.

Cet événement, qui aura lieu à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, portera sur le syndrome de Usher et la thérapie cellulaire. Il s’adresse aux personnes concernées par le syndrome de Usher, les professionnels de santé et le grand public.

Au programme :

  • 17h00 : Café d’accueil
  • 17h20 : Mot de bienvenue de la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre
  • 17h30 : Le syndrome de Usher – Présenté par le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris
  • 17h45 : La thérapie cellulaire – Présenté par le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry
  • 18h00 : La thérapie cellulaire pour les troubles de l’audition – Présenté par le Professeur Azel Zine – Faculté de pharmacie – Université de Montpellier
  • 18h30 : La thérapie cellulaire pour les troubles de la vision – Présenté par le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry et le Professeur Olivier Goureau – Institut de la Vision, Paris
  • 19h00 : Clôture de la conférence

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La scolarisation des enfants sourds au programme de la journée UNAPEDA

La scolarisation des enfants sourds au programme de la journée UNAPEDA

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L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs – UNAPEDA, organise une journée d’études consacrée à la scolarisation des enfants sourds le 5 octobre 2018 à Paris (initialement prévue le 25 mai 2018).

Cette journée aura lieu au Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales CEDIAS. Ouverte à tous, elle s’adresse aux parents d’enfants sourds et aux professionnels.

Les sessions programmées porteront, entre autres, sur la surdité et les enjeux liés à la scolarisation des enfants sourds.

Une représentante du Ministère de l’Education Nationale évoquera une enquête sur la scolarisation des enfants en situation de handicap avec un focus sur la surdité. Accessible en LSF et transcription simultanée, cette manifestation compte également des tables rondes avec des témoignages de parents et d’enseignants.

Télécharger le formulaire d’inscription (payant pour les professionnels)

 

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11ème Conférence « Molecular Biology of Hearing and Deafness »

11ème Conférence « Molecular Biology of Hearing and Deafness »

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La 11ème Conférence « Molecular Biology of Hearing and Deafness » aura lieu du 16 au 19 mai 2018 à Göttingen, en Allemagne.

Cette conférence internationale est organisée par l’Institut Max Planck de chimie et de biophysique en coopération avec le Centre de recherche collaboratif 889 des Mécanismes cellulaires du traitement sensoriel. Des échanges sur les dernières avancées du domaine sont au programme de cet événement et porteront sur :

  • L’identification de gènes responsables de surdité jusqu’ici inconnus,
  • Les nouvelles méthodes d’analyse exome/génome,
  • Les progrès dans l’identification des relations gènes/fonctions,
  • Le rôle de certains gènes dans la physiologie moléculaire de l’audition et de la perte auditive liée à l’âge.

Les conférenciers présenteront également les stratégies potentielles de la thérapie génique avec un focus sur le transfert des résultats de la recherche fondamentale vers l’application clinique.

Un nombre limité de bourses de voyage est disponible pour contribuer aux frais de participation à la conférence pour les doctorants et les postdoctorants en début de carrière (date limite de candidature le 20 mars 2018).

Date limite des inscriptions : 31 mars 2018

Date limite de soumission des résumés pour une présentation orale : 15 mars 2018

Date limite d’inscription à la session posters : 31 mars 2018

 

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Retour sur la journée Usher info 2018 !

Retour sur la journée Usher info 2018 !

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Le 24 février 2018 s’est tenu la 2ème journée Usher info à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Cet événement a été organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher.

Le premier temps fort de cette journée fût la 4ème rencontre d’information sur le syndrome de Usher. Elle a réuni près de vingt participants et a débuté par une présentation de Mme Marie-Josée Duran, responsable scientifique à la Fondation Pour l’Audition, du projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher.

Par la suite, Mme Emilie Bochin, ergothérapeute, spécialisée dans la rééducation et la réadaptation pour personnes déficientes visuelles dont les patients avec un syndrome de Usher, a présenté les formes de rééducation à la Fondation Hospitalière Sainte-Marie à Paris ainsi que les modalités des suivis : orthoptie, psychomotricité, ergothérapie…

Mme Céline Chaumette – Orthoptiste à l’Hôpital des Quinze Vingts, a abordé la rééducation basse vision et détaillé le suivi d’un patient avec un syndrome de Usher.

Cette matinée a été animée par Mme Anaëlle Cariou, psychologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts, et Mme Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Le 2ème symposium Usher info, deuxième temps fort de cette journée, a commencé par un rappel des actions de communication conduites dans le cadre du projet LIGHT4DEAF (groupe de travail n°7 – géré par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre), par Mme Salma Hazgui, chargée de mission à la Fondation Pour l’Audition.

Le Dr Saddek Mohand-Saïd, ophtalmologue à l’Hôpital des Quinze-Vingts, exposé les différentes formes du syndrome de Usher et leurs modes de transmission. Puis, après un rappel sur la rétinite pigmentaire et les modalités de sa prise en charge, les différentes approches thérapeutiques en cours dans le domaine ont été commentées. Pour finir,  les objectifs d’une étude clinique en cours au sein du projet LIGHHT4DEAF(groupe de travail n°1 du LIGHT4DEAF) dont la finalité est une meilleure connaissance du syndrome de Usher a été décrite .

Mme Sophie Dalle Nazébi, sociologue à la Fondation Maison des Sciences de l’Homme à Paris et Mme Marine Arcous, psychologue clinicienne à l’Université Paris 7 Denis Diderot, ont exposé une étude en sciences humaines et sociales menée dans le cadre du projet LIGHT4DEAF(groupe de travail n°8 du LIGHT4DEAF) s’attachant à étudier le parcours de vie, le quotidiens, et les rapports aux soins de personnes ayant un syndrome de Usher.

Le symposium a été clôturé par une session de présentation d’associations et de structure d’accompagnement lors de laquelle :

  • M Philippe Racaud, représentant de l’association ANPSA a présenté l’histoire de l’association, ses actions et les modalités d’adhésion.
  • M Vincent Jaunay, Président de l’association FDDS a présenté l’histoire de l’association, ses missions, les modalités d’adhésion ainsi que ses activités.
  • Mme Sonja van de Molengraft, directrice du CRESAM, structure d’accompagnement dédié à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de surdicécité, a présenté les missions du CRESAM, sa vocation et l’équipe impliquée.

Une session de stands animée par l’ANPSA, la FDDS et le CRESAM a fait également partie de cette journée qui a été clôturée dans une atmosphère bien conviviale.

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