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L’handisport, les loisirs et la recherche au menu du symposium Usher info 2019

L’handisport, les loisirs et la recherche au menu du symposium Usher info 2019

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Le 3ème symposium Usher info a eu lieu le 30 mars dernier à  l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Cet événement a été organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF dédié au syndrome de Usher.

Ce deuxième temps fort de la journée Usher info 2019 a réuni près de cinquante participants. Après la présentation du projet hospitalo-universitaire LIGHT4DEAF, la première session du symposium a porté sur le handisport, la vie associative et les loisirs.

M Cyril Jonard, judoka champion de France, du monde et paralympique a fait part de son parcours d’handisportif. Enseignant de judo, il a décrit sa démarche, toute l’adaptation nécessaire à la pratique sportive mise en place par son équipe et ses proches.

Les séjours adaptés et les cafés rencontre de l’Association Nationale des Personnes SourdesAveugles (ANPSA) ont été présenté par M Philippe Racaud, président de l’association. l’ANPSA, qui fête ses 40 ans cette année, a pour objectif de mettre en relation des personnes « sourdaveugles » et les faire sortir de leur isolement.

La danse contemporaine et la déficience visuelle est le thème de la présentation de Mme Delphine Demont, chorégraphe au sein de l’association ACAJOU (Paris). Elle a décrit des techniques de mouvements adaptés pour les déficients visuels et l’importance du toucher pour l’orientation des danseurs.

La course à pied était également au menu : « Courir la Parisienne » a été racontée par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds92, Mme Christine Rivalin et M Jean Georgy représentant de l’Association Courir en Duo. Ce trio bien complice a fait voyager les participants à travers leur démarche pour relever le défi  sportif de cette course de 7 km dans les rues de Paris tout en s’adaptant à la surdimalvoyance.

La deuxième session du symposium a été consacrée aux avancées de la recherche scientifique du projet de recherche LIGHT4DEAF.

Le Dr Elisa Rubinato – Institut Imagine à Paris, (représentant le Dr Sandrine Marlin), a présenté les trois types du syndrome de Usher et les symptômes associés. Elle a également décrit l’hétérogénéité de la maladie, les examens permettant son diagnostic, les gènes impliqués et les perspectives de  thérapie génique pour l’oreille interne.

Le Dr Serge Picaud – Institut de la Vision à Paris, a fait part de la nouvelle génération de prothèses rétiniennes actuellement en cours de validation chez l’animal et d’une stratégie alternative,  l’optogénétique, technique permettant de stimuler, via un faisceau lumineux, des neurones sensibles à la lumière.

Le trouble de l’équilibre, une déficience pouvant être associée à certains types du syndrome de Usher, a été évoquée par le Dr Sylvette Wiener-Vacher – Hôpital-universitaire mère enfant Robert Debré à Paris. Elle a souligné l’importance de diagnostiquer tôt l’atteinte éventuelle de ce 6ème sens afin de limiter les retards de développement et éviter les conséquences dans l’apprentissage.

Cet événement riche en échanges et en partages a été clôturé avec l’annonce de la prochaine conférence Usher info qui aura lieu le 27 juin 2019 à Paris.

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Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

Journée dédiée aux modes de communication des personnes sourdaveugles

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise le 10 mai 2019 à Paris une journée abordant la diversité des modes de communication des personnes en situation de surdicécité.

Cet événement est organisé dans le cycle des rencontres des acteurs de la surdicécité et aura lieu à la Maison des Associations du 14ème (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

C’est une invitation pour faciliter les échanges avec les personnes sourdaveugles et découvrir l’univers des différents modes de communications associés (codés et non codés).

Deux sessions sont au programme de cette journée :

La communication avec les personnes sourdaveugles n’ayant pas de communication codée :

  • « La fonction du mouvement et du comportement comme moyen d’expression dans la communication non verbale : analyse de vidéos » par M Frank Bertaux.
  • « Les codes de Communication Augmentés : les objets de références, les pictogrammes » par Mme Dominique Spriet.

Les codes de communication codée utilisés par des personnes sourdaveugles ayant une langue, les différentes adaptations et contraintes.

Le Français

A l’oral :

  • « Les aides techniques (prothèses auditives, implants, BM…) » par M Jean Bouissou
  • « La lecture labiale » par Mme Annie Rivoal
  • « La Tadoma » par Mme Annie Van Espen

A l’écrit :

  • « L’agrandissement et sa technologie » par M Philippe Racaud
  • « Le braille et sa technologie » par M Alain Bardet
  • « La dactylologie »
  • « L’écriture fictive » par Mme Annie Van Espen

La Langue des Signes Française – LSF :

  • « La LSF en champ réduit, les contraintes environnementales : éclairage, contraste etc. » par Stéphanie Floux
  • « La LSF tactile les contraintes environnementales : confort, rapidité, etc. » par Mme Christine Engelbach

La communication Haptique par Mme Sonja Van De Molengraft – CRESAM

Cette journée riche en informations sera accessible par : interprétariat LSF, transcription et boucle magnétique.

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Bientôt la journée internationale des maladies rares

Bientôt la journée internationale des maladies rares

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La 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, ayant pour thème « Vivre avec une maladie rare », sera célébrée le 28 février 2019 dans près de 50 pays.

Initiée en 2008 par EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes, cette manifestation à l’échelle mondiale a lieu le dernier jour du mois de février de chaque année.

Elle vise la sensibilisation du grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

« Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Une maladie est considérée « rare » quand elle atteint une personne sur 2 000. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes. »

Lors de cette journée, médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour partager leur parcours et quotidien dans la lutte contre les maladies rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares, organisations qui animent et coordonnent différentes actions entre les acteurs associés à la prise en charge des maladies rares, s’associent notamment à cet événement. Elles mèneront plusieurs actions en organisant des événements, notamment dans plusieurs gares SNCF dont : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.

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Participez au symposium Usher info 2019

Participez au symposium Usher info 2019

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Nous avons le plaisir de vous convier au symposium de la journée Usher info qui aura lieu le 30 mars 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.

Cet événement est organisé par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF.
Il s’adresse à toute personne concernée par le syndrome de Usher ainsi qu’à ses proches et aux professionnels de santé et aura lieu de 14h00 à 17h30 à l’Amphithéâtre Bailliart (Inscription gratuite mais obligatoire).

Au programme :

14h00 : « Introduction et présentation du projet LIGHT4DEAFsur le syndrome de Usher », par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre

Vie associative, Loisirs et Handisport

14h15 : « Parcours d’un judoka champion du monde, de France et des jeux paralympiques », par M Cyril Jonard

14h30 :  La vie associative et les loisirs par M Philippe Racaud, Président de l’Association National des Personnes SourdAveugles – ANPSA

14h45 : La danse contemporaine par Mme Delphine Delmont – ACAJOU

15h00 : Courir la Parisienne – Par Mme Elodie Thiercelin – Institut des Jeunes Sourds / Association « Courir en duo »

15h15 – 15h45 : Pause-café

La recherche sur le syndrome de Usher

15h45 : « Le syndrome de Usher, génétique : applications et difficultés », par le Dr Sandrine Marlin, Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine.

16h15 : « Le syndrome de Usher, Redonner la vue avec une prothèse rétinienne ou par thérapie optogénétique»,  par le Dr Serge Picaud –  Institut de la Vision.

16h45 : « Le syndrome de Usher, les troubles de l’équilibre », par le Dr Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré.

17h15 : Clôture.

 

* L'astérique indique un champ requis

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Conférence magistrale en audition au Collège de France

Conférence magistrale en audition au Collège de France

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La Fondation Pour l’Audition organise le 15 novembre 2018 une conférence magistrale au Collège de France intitulée « The ear listens to the brain: the efferent olivocochlear system ».

En présence du/de la lauréat(e) du Grand Prix Scientifique 2018 de la Fondation Pour l’Audition, la conférence (en langue anglaise) se déroulera comme suit :
  • 11h00 : Ouverture de la conférence par le Prof. Karen B. Avraham, présidente du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition
  • 11h10 : Conférence magistrale du/de la lauréat(e) du Grand Prix Scientifique 2018 de la Fondation Pour l’Audition
  • 12h20 : Clôture de la conférence par le Prof. Lawrence R. Lustig, membre du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition

La conférence sera suivie d’un cocktail apéritif.

Pour plus d’information : research@pourlaudition.org

 

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