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Conférence magistrale en audition au Collège de France

Conférence magistrale en audition au Collège de France

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La Fondation Pour l’Audition organise le 15 novembre 2018 une conférence magistrale au Collège de France intitulée « The ear listens to the brain: the efferent olivocochlear system ».

En présence du/de la lauréat(e) du Grand Prix Scientifique 2018 de la Fondation Pour l’Audition, la conférence (en langue anglaise) se déroulera comme suit :
  • 11h00 : Ouverture de la conférence par le Prof. Karen B. Avraham, présidente du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition
  • 11h10 : Conférence magistrale du/de la lauréat(e) du Grand Prix Scientifique 2018 de la Fondation Pour l’Audition
  • 12h20 : Clôture de la conférence par le Prof. Lawrence R. Lustig, membre du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition

La conférence sera suivie d’un cocktail apéritif.

Pour plus d’information : research@pourlaudition.org

 

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La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

La 5ème rencontre Usher info : témoignages et partages

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La 5ème rencontre Usher info a été dédiée au thème « Le syndrome de Usher en famille ». Organisée par la  Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre  dans le cadre du projet LIGHT4DEAF, elle a eu lieu le 13 octobre 2018 à Paris.

Cet événement a réuni douze participants ayant un membre de leur famille atteint par le syndrome de Usher. Mère, père, sœur, tante et cousine étaient tous au rendez-vous avec un objectif commun : partager son vécu.

Après un convivial café d’accueil, le tour table a permis aux participants de se présenter mais également d’initier les échanges. (Les participants avaient la liberté de choisir les sujets qu’ils souhaitaient aborder.)

Une multitude de sujets ont été évoqués lors de cette matinée, parmi eux : la scolarité, la vie professionnelle, le toucher, le Handi’Sport, la prise en charge psychothérapeutique, le soutien des proches…

Partant de ce point, l’envie de se retrouver et de continuer les échanges a émané. Une autre rencontre Usher info « Le syndrome de Usher en famille » verra certainement le jour.

Mme Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts et Mme Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades animatrices de la 5ème rencontre Usher info du 13 octobre 2018

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Les surdités génétiques au menu du 3ème jeudi de Necker

Les surdités génétiques au menu du 3ème jeudi de Necker

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Le Centre de Référence des Surdités Génétiques , la Filière de Santé maladies rares : maladies rares sensorielles SENSGENE et l’Institut Imagine organisent une journée sur « les surdités génétiques » le 15 novembre 2018 à Paris.

Cet événement est coordonné par le Docteur Sandrine Marlin (Institut Imagine – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris). Il réunira des ORL, des généticiens, des chercheurs et aura lieu à l’Institut Imagine à Paris.

Le Docteur Sandrine Marlin introduira la journée par des généralités sur les surdités génétiques. Sous le même angle, le Professeur Isabelle Audo (Hôpital des Quinze-Vingts, Paris) abordera le syndrome de Usher.

La thérapie génique est également au programme : le Docteur Saaid Safieddine (Institut Pasteur, Paris) fera un état des lieux des futures pistes. Dans la suite, le Professeur Karen Avraham (Faculté de Médecine de Sackler, Université de Tel Aviv) abordera les troubles de l’audition et de la vision d’un point de vue épigénomique.

Ce 3ème jeudi de Necker sera clôturé par la rubrique « le syndrome du mois » qui sera présentée par le Docteur Delphine Dupin Deguine (CHU Purpan – Toulouse).

Pour vous inscrire : (Evénement également ouvert aux Ophtalmologues)

Mme Inès Ben Aissa : ines.ben-aissa@aphp.fr

Mme Geneviève Baujat :  genevieve.baujat@aphp.fr

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Candidatez aux bourses de voyage du congrès de l’ARO 2019

Candidatez aux bourses de voyage du congrès de l’ARO 2019

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Vous êtes interne en ORL français, intéressé par les sciences de l’audition ? La Fondation Pour l’Audition vous offre la possibilité d’assister au congrès scientifique international de l’ARO.

L’Association for Research on Otolaryngology (ARO) organise chaque année un congrès scientifique prestigieux réunissant les experts internationaux des Sciences de l’Audition. L’édition 2019 aura lieu du 9 au 13 février 2019 à Baltimore aux Etats-Unis.

Cette année, sous l’impulsion de la Fondation Pour l’Audition (FPA), les bourses de voyage de l’ARO s’ouvrent pour la première fois aux internes en ORL français. Trois bourses de 1.000€ chacune viendront récompenser 3 internes en ORL français afin qu’ils puissent participer au congrès 2019 de l’ARO.

Elles permettront de couvrir les coûts de déplacement et d’hébergement associés.

Le but de ces bourses est de développer les interactions entre médecins et chercheurs et les échanges entre la recherche clinique et la recherche fondamentale. Elles visent également à encourager les carrières de médecin-chercheur.

L’appel à candidature est ouvert depuis le 1er septembre 2018 et prendra fin le 30 septembre 2018.

Si vous êtes un interne en ORL français, vous devrez satisfaire aux critères d’éligibilité suivants pour pouvoir postuler :

  • Être membre de l’ARO au moment de la candidature et lors du congrès.
  • Être interne en ORL français.
  • Pouvoir démontrer un plan de carrière orienté vers le domaine académique.
  • Être le 1erauteur du résumé soumis au congrès de l’ARO
  • Ne pas résider à Baltimore ou dans ses environs.
  • Les lauréats sont priés d’assister à tout le congrès.

Pour candidater aux bourses de voyage ARO-FPA, vous devez :

  • Remplir le formulaire en ligne sur https://www.aro.org/page/ResMedStudTraAward
  • Soumettre une lettre détaillant les motivations vous poussant à assister au congrès annuel de l’ARO et votre objectif (2 pages max).
  • Fournir une copie du résumé soumis au congrès que vous souhaitez y présenter.
  • Soumettre votre CV.
  • Fournir l’adresse email de son chef de service. Il sera contacté directement pour établir une lettre de recommandation. L’ARO s’assurera également qu’il pourra prendre en charge les surcoûts éventuels liés au voyage.
DATE LIMITE DE CANDIDATURE : 30 septembre 2018
Pour en savoir plus, contacter research@pourlaudition.org

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Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

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La 3ème conférence publique Usher info a eu lieu le 13 juin 2018 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement, consacré à la thérapie cellulaire du syndrome de Usher, a réuni une soixantaine de participants.

En introduction, le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris, a présenté les trois formes du syndrome de Usher, son mode de transmission et les modalités de sa prise en charge. Ont également évoqués à cette occasion les essais cliniques en cours et les approches thérapeutiques prometteuses comme la thérapie cellulaire.

Après avoir présenté le principe de ce type d’approche, le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry, a détaillé les différents types de cellules souches ainsi que les challenges auxquels les scientifiques sont confrontés et devront résoudre avant de pouvoir envisager des essais chez l’homme.

Les progrès en thérapie cellulaire en vue de régénérer les cellules de l’oreille et de corriger la perte d’audition ont ensuite été abordés par le Professeur Azel Zine, Faculté de pharmacie – Université de Montpellier « Pour pallier un déficit auditif, il y a la prothèse auditive ou les implants cochléaires. Ces appareillages ne traitent pas l’oreille, ils traitent le son. L’objectif de la thérapie cellulaire, c’est une restauration biologique de cellules » indique-t-il.

La thérapie cellulaire en lien avec la rétinite pigmentaire du syndrome de Usher a été évoquée par le Docteur Olivier Goureau, Institut de la Vision, Paris. « Ce qui nous intéresse dans notre laboratoire, c’est de fabriquer ces fameuses cellules rétiniennes à partir des cellules souches » explique-t-il.

La conférence s’est clôturée avec l’intervention du Professeur Christelle Monville et les perspectives d’un premier essai clinique français pour un type de rétinite pigmentaire différente du syndrome de Usher. Elle a souligné que c’est un grand pas pour la thérapie cellulaire et qu’un tel essai ouvrira les portes vers de nouveaux traitements pour d’autres formes de rétinite pigmentaire.

De gauche à droite : Professeur Azel Zine, Professeur Isabelle Audo, Professeur Christelle Monville et Docteur Olivier Goureau © Fondation Pour l’Audition  

Le script de la conférence sera prochainement disponible en ligne

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«Arrêtons de nous mettre des freins!»

«Arrêtons de nous mettre des freins!»

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« Il faut aller au-delà du traumatisme du handicap. Si on reste dans le déni et que l’on a honte, on ne peut pas changer le regard que les autres ont sur nous. ».

En arrivant dans les locaux de la Fondation Pour l’Audition, Alice Lapujade, 26 ans, affiche un beau sourire qui nous ferait oublier les défis qu’elle rencontre au quotidien.

La jeune femme est atteinte du syndrome de Usher, caractérisé, dans son cas, par une surdité sévère ainsi que d’une rétinite pigmentaire pouvant évoluer jusqu’à la perte de la totalité de la vue[1].

« Quand j’étais petite, j’avais beaucoup d’otites. Un ORL m’a diagnostiqué une perte auditive légère, qui a évolué durant mon enfance. » A 13 ans, ses parents apprennent qu’elle a une rétinite pigmentaire. « Ils ont compris que ce n’était pas uniquement la peur qui me faisait leur tenir le bras dans le noir. »

Adolescente, Alice ne veut pas parler de sa double déficience sensorielle à ses amis, « par honte » et surtout par « envie d’être comme tout le monde à cet âge-là », explique-t-elle. Jusqu’au jour où cacher son handicap devient impossible, « ça devenait trop lourd à porter. Après mes études, j’ai voulu partir seule à l’étranger pendant plusieurs mois. Je me suis alors rendu compte que c’était bizarrement plus facile pour moi d’en parler avec des gens qui ne me connaissaient pas qu’à mes proches à qui j’avais caché mon handicap. »

En revenant, Alice comprend qu’il est important pour elle de rencontrer d’autres personnes souffrant de déficience sensorielle. « J’avais besoin de parler de mon handicap et je me suis dit que ça serait plus facile avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. C’est aussi beaucoup plus facile d’en rire lorsqu’on est plusieurs à le vivre ». Rapidement, elle se fait une amie atteinte de rétinite pigmentaire avec qui elle échange enfin librement. C’est ainsi qu’elle découvre l’association strasbourgeoise « Vue d’ensemble », association qui a pour but de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

C’est cette association qui est à l’origine du Défi Baikal, auquel Alice et son amie ont participé au début de l’année 2017 : une expédition en Sibérie de 7 binômes entre déficients visuels, auditifs, et personnes valides en autosuffisance complète. L’objectif : faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des déficients visuels, des personnes sourdes et malentendantes.

« Je savais que le projet allait être médiatisé, c’était aussi une occasion pour moi de parler de mon handicap aux gens qui n’étaient pas au courant tout en renvoyant une image très positive. Par ailleurs, l’objectif principal n’était pas le défi physique mais l’expérience humaine. C’est ça qui nous a tous considérablement marqué. On avait envie de montrer autre chose sur le handicap. »

Lorsque l’on demande à Alice ce qui l’a le plus marqué lors de cette aventure, la jeune femme insiste sur l’entraide entre les participants. « On se rend compte qu’à un moment, tout le monde a besoin d’aide, et ce n’est pas forcément lié au handicap. »

Aujourd’hui, Alice a compris l’importance de témoigner : « C’est un peu une revanche personnelle. Pendant longtemps j’ai eu honte de mon handicap, je cachais même mes appareils auditifs derrière mes cheveux. Je me rends compte, cependant, que plus on en parle, plus les gens sont compréhensifs. Ils sont même souvent très curieux ! J’ai envie de continuer à faire changer le regard sur le handicap, de montrer qu’il est possible de faire plein de choses, il ne faut jamais arrêter quand bien même les difficultés s’accentuent. Et pour les autres, soyez curieux et n’ayez pas peur ! ».

Quand on lui parle de l’avenir, Alice ne perd pas son sourire et pense déjà à la prochaine aventure. « C’est sûr que ça prend du temps et ça demande de l’argent de partir à l’autre bout du Monde, mais dès cet été, je pars marcher dans les Alpes avec l’association les Montagnes du Silence dont l’objectif est de faire découvrir la montagne aux sourds, aux malentendants et aux entendants. » En attendant, Alice pratique assidument le handisport et participe à une collecte de fond pour financer la recherche sur le syndrome de Usher.

Côté professionnel, Alice vient de finir son contrat au Conseil Régional de l’Ile de France et intégrera l’Ecole Nationale des Finances Publiques en tant qu’inspectrice en septembre prochain.

Quel serait le mot qui résumerait votre action ?

« J’en ai trois ! Résilience d’abord, pour aller au-delà du traumatisme du handicap. Ouverture ensuite, sur nous, et sur les autres. Le partage, enfin, qui est pour moi ce qu’il y a de plus important. Il y a certaines choses qu’on ne peut pas changer, comme le handicap. Le reste, on peut et on doit ! Arrêtons de nous mettre des freins ! ».

[1] Chez certaines personnes, le syndrome de Usher peut également s’accompagner de troubles de l’équilibre.

Crédit photos  :  © Françoise Buffard  / © Stéphane Brunner (Somewhere club) /  © Pascal Arpin / © Pascal Arpin 

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