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Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

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La 3ème conférence publique Usher info a eu lieu le 13 juin 2018 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement, consacré à la thérapie cellulaire du syndrome de Usher, a réuni une soixantaine de participants.

En introduction, le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris, a présenté les trois formes du syndrome de Usher, son mode de transmission et les modalités de sa prise en charge. Ont également évoqués à cette occasion les essais cliniques en cours et les approches thérapeutiques prometteuses comme la thérapie cellulaire.

Après avoir présenté le principe de ce type d’approche, le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry, a détaillé les différents types de cellules souches ainsi que les challenges auxquels les scientifiques sont confrontés et devront résoudre avant de pouvoir envisager des essais chez l’homme.

Les progrès en thérapie cellulaire en vue de régénérer les cellules de l’oreille et de corriger la perte d’audition ont ensuite été abordés par le Professeur Azel Zine, Faculté de pharmacie – Université de Montpellier « Pour pallier un déficit auditif, il y a la prothèse auditive ou les implants cochléaires. Ces appareillages ne traitent pas l’oreille, ils traitent le son. L’objectif de la thérapie cellulaire, c’est une restauration biologique de cellules » indique-t-il.

La thérapie cellulaire en lien avec la rétinite pigmentaire du syndrome de Usher a été évoquée par le Docteur Olivier Goureau, Institut de la Vision, Paris. « Ce qui nous intéresse dans notre laboratoire, c’est de fabriquer ces fameuses cellules rétiniennes à partir des cellules souches » explique-t-il.

La conférence s’est clôturée avec l’intervention du Professeur Christelle Monville et les perspectives d’un premier essai clinique français pour un type de rétinite pigmentaire différente du syndrome de Usher. Elle a souligné que c’est un grand pas pour la thérapie cellulaire et qu’un tel essai ouvrira les portes vers de nouveaux traitements pour d’autres formes de rétinite pigmentaire.

De gauche à droite : Professeur Azel Zine, Professeur Isabelle Audo, Professeur Christelle Monville et Docteur Olivier Goureau © Fondation Pour l’Audition  

Le script de la conférence sera prochainement disponible en ligne

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«Arrêtons de nous mettre des freins!»

«Arrêtons de nous mettre des freins!»

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« Il faut aller au-delà du traumatisme du handicap. Si on reste dans le déni et que l’on a honte, on ne peut pas changer le regard que les autres ont sur nous. ».

En arrivant dans les locaux de la Fondation Pour l’Audition, Alice Lapujade, 26 ans, affiche un beau sourire qui nous ferait oublier les défis qu’elle rencontre au quotidien.

La jeune femme est atteinte du syndrome de Usher, caractérisé, dans son cas, par une surdité sévère ainsi que d’une rétinite pigmentaire pouvant évoluer jusqu’à la perte de la totalité de la vue[1].

« Quand j’étais petite, j’avais beaucoup d’otites. Un ORL m’a diagnostiqué une perte auditive légère, qui a évolué durant mon enfance. » A 13 ans, ses parents apprennent qu’elle a une rétinite pigmentaire. « Ils ont compris que ce n’était pas uniquement la peur qui me faisait leur tenir le bras dans le noir. »

Adolescente, Alice ne veut pas parler de sa double déficience sensorielle à ses amis, « par honte » et surtout par « envie d’être comme tout le monde à cet âge-là », explique-t-elle. Jusqu’au jour où cacher son handicap devient impossible, « ça devenait trop lourd à porter. Après mes études, j’ai voulu partir seule à l’étranger pendant plusieurs mois. Je me suis alors rendu compte que c’était bizarrement plus facile pour moi d’en parler avec des gens qui ne me connaissaient pas qu’à mes proches à qui j’avais caché mon handicap. »

En revenant, Alice comprend qu’il est important pour elle de rencontrer d’autres personnes souffrant de déficience sensorielle. « J’avais besoin de parler de mon handicap et je me suis dit que ça serait plus facile avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. C’est aussi beaucoup plus facile d’en rire lorsqu’on est plusieurs à le vivre ». Rapidement, elle se fait une amie atteinte de rétinite pigmentaire avec qui elle échange enfin librement. C’est ainsi qu’elle découvre l’association strasbourgeoise « Vue d’ensemble », association qui a pour but de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

C’est cette association qui est à l’origine du Défi Baikal, auquel Alice et son amie ont participé au début de l’année 2017 : une expédition en Sibérie de 7 binômes entre déficients visuels, auditifs, et personnes valides en autosuffisance complète. L’objectif : faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des déficients visuels, des personnes sourdes et malentendantes.

« Je savais que le projet allait être médiatisé, c’était aussi une occasion pour moi de parler de mon handicap aux gens qui n’étaient pas au courant tout en renvoyant une image très positive. Par ailleurs, l’objectif principal n’était pas le défi physique mais l’expérience humaine. C’est ça qui nous a tous considérablement marqué. On avait envie de montrer autre chose sur le handicap. »

Lorsque l’on demande à Alice ce qui l’a le plus marqué lors de cette aventure, la jeune femme insiste sur l’entraide entre les participants. « On se rend compte qu’à un moment, tout le monde a besoin d’aide, et ce n’est pas forcément lié au handicap. »

Aujourd’hui, Alice a compris l’importance de témoigner : « C’est un peu une revanche personnelle. Pendant longtemps j’ai eu honte de mon handicap, je cachais même mes appareils auditifs derrière mes cheveux. Je me rends compte, cependant, que plus on en parle, plus les gens sont compréhensifs. Ils sont même souvent très curieux ! J’ai envie de continuer à faire changer le regard sur le handicap, de montrer qu’il est possible de faire plein de choses, il ne faut jamais arrêter quand bien même les difficultés s’accentuent. Et pour les autres, soyez curieux et n’ayez pas peur ! ».

Quand on lui parle de l’avenir, Alice ne perd pas son sourire et pense déjà à la prochaine aventure. « C’est sûr que ça prend du temps et ça demande de l’argent de partir à l’autre bout du Monde, mais dès cet été, je pars marcher dans les Alpes avec l’association les Montagnes du Silence dont l’objectif est de faire découvrir la montagne aux sourds, aux malentendants et aux entendants. » En attendant, Alice pratique assidument le handisport et participe à une collecte de fond pour financer la recherche sur le syndrome de Usher.

Côté professionnel, Alice vient de finir son contrat au Conseil Régional de l’Ile de France et intégrera l’Ecole Nationale des Finances Publiques en tant qu’inspectrice en septembre prochain.

Quel serait le mot qui résumerait votre action ?

« J’en ai trois ! Résilience d’abord, pour aller au-delà du traumatisme du handicap. Ouverture ensuite, sur nous, et sur les autres. Le partage, enfin, qui est pour moi ce qu’il y a de plus important. Il y a certaines choses qu’on ne peut pas changer, comme le handicap. Le reste, on peut et on doit ! Arrêtons de nous mettre des freins ! ».

[1] Chez certaines personnes, le syndrome de Usher peut également s’accompagner de troubles de l’équilibre.

Crédit photos  :  © Françoise Buffard  / © Stéphane Brunner (Somewhere club) /  © Pascal Arpin / © Pascal Arpin 

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Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher aura lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Cet événement est organisé par Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Boston Children’s Hospital, Leben mit Usher-Syndrom e.V, Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit, Usher Syndrome Coallition, a notamment pour partenaires , la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF

Du 19 au 20 juillet se tiendra le symposium scientifique sur le syndrome de Usher avec trois sessions au programme :

  • La génétique et le diagnostic du syndrome de Usher,
  • Les avancées en biologie cellulaire et moléculaire,
  • Les thérapies pour le syndrome de Usher.

Ces deux journées visent également à promouvoir l’échange entre scientifiques, médecins et généticiens afin de faire émerger des stratégies thérapeutiques pour le syndrome de Usher.

Le 21 juillet sera dédié au symposium patient où seront exposés de façon vulgarisée les avancées scientifiques, thérapies, innovations et essais cliniques du domaine. L’accent sera mis sur le dialogue entre es personnes atteintes par le syndrome de Usher et les médecins et scientifiques présents.

Accessible en langue des signes et transcription simultanée (en langues anglaise et allemande), cette journée se clôturera par des présentations en relation avec :

  • La perception du syndrome de Usher par les patients,
  • Le bien-être psychosocial et la qualité de vie,
  • L’urgence en matière de soins de santé interdisciplinaires pour les personnes atteintes par le syndrome de Usher.

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Conférence Franco Japonaise « Regenerative medicine for vision restoration »

Conférence Franco Japonaise « Regenerative medicine for vision restoration »

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L’Institut de la Vision et l’Institut Riken (Kobe, Japan) organisent la conférence « Regenerative medicine for vision restoration » les 29 et 30 mai 2018 à Kobe au Japon.

Cet événement également soutenu par   l’Ambassade de France au Japon et  l’Inserm, rassemblera des scientifiques des instituts de recherche de renom des deux pays.

L’objectif de cette conférence est le partage d’expériences pionnières et révolutionnaires en vue du développement de stratégies thérapeutiques émergentes et de technologies d’assistance pour les maladies dégénératives de la rétine.

Cette manifestation permettra d’encourager la mise en place de collaborations durables entre chercheurs, cliniciens et industriels.

Parmi les présentations de cette conférence, on notera :

  • La thérapie cellulaire de la rétine par les cellules souches pluripotentes induites par le Pr Masayo Takahashi
  • La transplantation de photorécepteurs à partir de cellules souches pluripotentes induites par le Pr Michiko Mandai
  • Les applications des cellules souches humaines pluripotentes pour la modélisation et le traitement des maladies de la rétine par les Drs Olivier Goureau et Gaël Orieux
  • Les stratégies émergentes pour la restauration de la vision par le Pr José-Alain Sahel

·         Vers une préparation optimale des futurs essais cliniques par le Pr Isabelle Audo

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Inscrivez-vous à la 3ème conférence publique Usher info!

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La Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre organisent dans le cadre du projet LIGHT4DEAF la 3ème conférence publique Usher info qui aura lieu le 13 juin 2018 de 17h à 19h.

Cet événement, qui aura lieu à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris, portera sur le syndrome de Usher et la thérapie cellulaire. Il s’adresse aux personnes concernées par le syndrome de Usher, les professionnels de santé et le grand public.

Au programme :

  • 17h00 : Café d’accueil
  • 17h20 : Mot de bienvenue de la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre
  • 17h30 : Le syndrome de Usher – Présenté par le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris
  • 17h45 : La thérapie cellulaire – Présenté par le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry
  • 18h00 : La thérapie cellulaire pour les troubles de l’audition – Présenté par le Professeur Azel Zine – Faculté de pharmacie – Université de Montpellier
  • 18h30 : La thérapie cellulaire pour les troubles de la vision – Présenté par le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry et le Professeur Olivier Goureau – Institut de la Vision, Paris
  • 19h00 : Clôture de la conférence

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La scolarisation des enfants sourds au programme de la journée UNAPEDA

La scolarisation des enfants sourds au programme de la journée UNAPEDA

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L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs – UNAPEDA, organise une journée d’études consacrée à la scolarisation des enfants sourds le 5 octobre 2018 à Paris (initialement prévue le 25 mai 2018).

Cette journée aura lieu au Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales CEDIAS. Ouverte à tous, elle s’adresse aux parents d’enfants sourds et aux professionnels.

Les sessions programmées porteront, entre autres, sur la surdité et les enjeux liés à la scolarisation des enfants sourds.

Une représentante du Ministère de l’Education Nationale évoquera une enquête sur la scolarisation des enfants en situation de handicap avec un focus sur la surdité. Accessible en LSF et transcription simultanée, cette manifestation compte également des tables rondes avec des témoignages de parents et d’enseignants.

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