Un site d’information sur le syndrome de Usher.
Ce site a été pensé pour répondre au mieux à vos attentes en terme d’information.
La section professionnelle du site vise à :
- vous informer sur le syndrome et son diagnostic,
- vous aider à mesurer l’impact de la maladie sur le quotidien des personnes concernées,
- vous permettre de localiser un service clinique expert dans la prise en charge du syndrome de Usher,
- vous informer sur les évènements à venir (congrès, formation..),
- vous aider à identifier des associations de malades à travers l’annuaire dédié, et
- à vous faire connaître l’état actuel de la recherche médicale en proposant une veille bibliographique et une liste des essais cliniques en cours.
Le développement d’un tel centre de ressources a été possible grâce à une aide de l’Etat pour le projet de recherche LIGHT4DEAF gérée par l’Agence Nationale de la Recherche au titre du second programme Investissements d’Avenir portant la référence ANR-15-RHUS-0001. Son contenu sera régulièrement mis à jour.
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