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Bientôt les Rencontres RARE 2019

La Fondation maladies rares organise les Rencontres RARE les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris.

Ces deux journées représentent une véritable occasion pour tisser des liens et des partenariats entre les différents acteurs des maladies rares.

En présence de décideurs publics, de représentants de malades, de professionnels de la santé et de la recherche, des entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, cet événement s’avère un véritable espace d’échanges face au défi des maladies rares.

Les aspects opérationnels orientés vers les entreprises ainsi que le partenariat public-privé sont également au cœur des sessions de cette manifestation, avec au programme :

 

  • Session inaugurale en présence de Mme Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé (sous réserve)
  • Plan National Maladies Rares 3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en sommes-nous ?
  • Progrès à venir pour le diagnostic et le dépistage ?
  • Les maladies rares dans le débat parlementaire.
  • Maladies rares : quel avenir pour le repositionnement de médicament ?
  • Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ?
  • La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ?
  • Modification du génome : Quelles implications ? Quelles applications ?
  • Et si l’avenir des maladies fréquentes passait par les avancées des maladies rares
  • Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et quel est son impact sur le parcours de vie des patients ?
  • Perspectives européennes
  • Thérapie génique : comment passer des preuves de concept pré-cliniques à la mise sur le marché d’un médicament ?
  • Comment appréhender les enjeux du modèle économique de la thérapie génique ?

La Fondation Maladies Rares a été créée dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Elle a pour missions de financer et d’accompagner des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé ainsi que de la recherche et créer une chaîne de savoir-faire unique pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et leurs familles.

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

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