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Appel à projets sciences humaines & maladies rares

Lancé par la Fondation maladies rares, cet appel à projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares vise à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts spécifiques en terme de handicap et de qualité de vie.

En collaboration avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et la Fondation d’entreprise IRCEM, cet appel à projets concerne toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte, l’objectif étant l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement.

Il s’adresse à la fois aux chercheurs en sciences humaines et sociales, aux professionnels de l’accompagnement social et médico-social et aux professionnels de santé experts de la prise en charge des maladies rares (centres de référence maladies rares, centres de compétences maladies rares, filières de santé maladies rares).

Le soutien financier accordé par projet lauréat est de 100 000 € maximum pour une durée de 2 ans.

Calendrier prévisionnel :

  • 27 avril 2017 17h : date limite de soumission des pré-dossiers
  • juin 2017 : résultat de la présélection
  • 7 septembre 2017 : date limite de soumission des dossiers complets
  • quatrième trimestre 2017 : annonce des lauréats.

Cet appel à projet souligne l’importance de mieux cerner la spécificité des difficultés rencontrées dans le parcours de vie et d’identifier les améliorations envisageables. Dans le cas du syndrome de Usher, l’un des groupes de travail du projet Light4deaf étudie l’impact du syndrome sur des déterminants sociaux importants (éducation, emploi, qualité de vie, etc.) à la fois du point de vue de la personne atteinte et de celui de son entourage qu’il soit médical, personnel ou professionnel.

 

Développé par

Avec le soutien de l'Agence Nationale de la Recherche

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