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Bientôt les Rencontres RARE 2019

Bientôt les Rencontres RARE 2019

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La Fondation maladies rares organise les Rencontres RARE les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris.

Ces deux journées représentent une véritable occasion pour tisser des liens et des partenariats entre les différents acteurs des maladies rares.

En présence de décideurs publics, de représentants de malades, de professionnels de la santé et de la recherche, des entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, cet événement s’avère un véritable espace d’échanges face au défi des maladies rares.

Les aspects opérationnels orientés vers les entreprises ainsi que le partenariat public-privé sont également au cœur des sessions de cette manifestation, avec au programme :

 

  • Session inaugurale en présence de Mme Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé (sous réserve)
  • Plan National Maladies Rares 3, Plan France Médecine Génomique 2025 : où en sommes-nous ?
  • Progrès à venir pour le diagnostic et le dépistage ?
  • Les maladies rares dans le débat parlementaire.
  • Maladies rares : quel avenir pour le repositionnement de médicament ?
  • Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ?
  • La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ?
  • Modification du génome : Quelles implications ? Quelles applications ?
  • Et si l’avenir des maladies fréquentes passait par les avancées des maladies rares
  • Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et quel est son impact sur le parcours de vie des patients ?
  • Perspectives européennes
  • Thérapie génique : comment passer des preuves de concept pré-cliniques à la mise sur le marché d’un médicament ?
  • Comment appréhender les enjeux du modèle économique de la thérapie génique ?

La Fondation Maladies Rares a été créée dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Elle a pour missions de financer et d’accompagner des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé ainsi que de la recherche et créer une chaîne de savoir-faire unique pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et leurs familles.

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Participez à la conférence du Pr Jeffrey R. Holt

Participez à la conférence du Pr Jeffrey R. Holt

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La Fondation Pour l’Audition organise le 14 novembre 2019 sa 2e conférence magistrale au Collège de France ayant pour intitulé « Function, Dysfunction and Restoration of Auditory Transduction Channels ».

Animé par le Professeur Jeffrey R Holt, cet événement (en langue anglaise) portera sur la découverte du rôle de la protéine TMC1 dans les cellules ciliées auditives et vestibulaires ainsi que stratégies de thérapie génique associées chez la souris.

Le programme détaillé de la conférence qui sera suivie d’un cocktail apéritif au Salon Bleu du Collège de France :

  • 10h30 : Accueil des participants
  • 11h : Ouverture de la conférence par le Pr Karen B. Avraham, présidente du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition.
  • 11h10 : Conférence magistrale « Function, Dysfunction and Restoration of Auditory Transduction Channels  » par le Pr Jeffrey R. Holt.
  • 12h20 : Clôture de la conférence par le Pr Lawrence R. Lustig, membre du conseil scientifique de la Fondation Pour l’Audition.

Pour plus d’information : research@pourlaudition.org

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Colloque ANPSA «  L’aide à domicile et la surdicécité »

Colloque ANPSA « L’aide à domicile et la surdicécité »

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L’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles – ANPSA,  organise une matinée sur l’aide à domicile pour les personnes en situation de surdicécité  le 16 novembre 2019 de 10h à 12h45.

L’aide à domicile est importante pour le quotidien des personnes sourdaveugles. L’ANPSA lui a dédié une matinée d’information à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 14e (22 rue Deparcieux 75014 Paris).

Des spécialistes du domaine animeront cet événement avec notamment au programme :

  • Définition de l’aide à domicile professionnelle : rôle, missions auprès des personnes en situation de handicap. Qui l’exerce ? Comment y avoir recours, les démarches administratives ? Droits à compensation ?  etc – Mme Aurélie Pierre-Léandre – Handéo de l’observatoire national des aides.
  • Spécificités de l’aide à domicile pour les personnes sourdaveugles : les contraintes liées à la double déficience sensorielle, à la communication et à la variété des codes – M Hugues Allonneau – CRESAM: Centre national des ressources Handicaps rares – Surdicécité.
  • Présentation d’un travail de recherche et des attentes par Mme Sophie Dalle-Nazébi – Fondation Maison des Sciences de l’Homme
  • Perspective de travail : projet d’un guide à destination des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) élaboré par des Personnes sourdaveugles (sur le modèle des guides Handéo)

Handéo est une association loi 1901. Elle a été créée en 2007 à l’initiative des principaux organismes du handicap dans l’objectif de libérer le pouvoir d’agir des personnes handicapées ainsi que des personnes âgées tout en leur permettant de vivre pleinement chez elles et dans la cité.

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Découvrez la plateforme collaborative de la FISAF

Découvrez la plateforme collaborative de la FISAF

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La Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS en France – FISAF, a lancé une plateforme collaborative destinée aux professionnels de la déficience sensorielle, des troubles du langage et des apprentissages.

La FISAF reconnue d’utilité publique, réuni 170 associations, établissements et services qui accueillent, forment et accompagnent plus de 15 000 personnes en situation de handicap sensoriel et DYS avec ou sans handicaps associés.

Dans l’objectif de fédérer les échanges entre les professionnels du domaine, la FISAF a mis en place une plateforme qui leur est dédiée.

Cette dernière représente le premier outil collaboratif du secteur : elle permet à ses utilisateurs d’accéder à des retours d’expériences ou de s’informer sur des pratiques professionnelles.

Dotée d’un potentiel réseau de professionnels et d’experts, cet outil met également à disposition de ses utilisateurs des webconférences de présentation d’outils et de dispositifs du secteur.

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2020 International Usher info Symposium

2020 International Usher info Symposium

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Fondation Pour l’Audition and Fondation Voir et Entendre, in the framework of the LIGHT4DEAF project dedicated to Usher syndrome, are pleased to announce the organization of the 2020 International Usher info Symposium on June 26 & 27, 2020 in Paris.

The program of the Symposium totally devoted to Usher syndrome is scheduled as follows:

  • June 26, 2020: Scientific Symposium
  • June 27, 2020: Patient Symposium

Are you interested to receive updates about our symposium? Join our e-mailing list and fill the form below to stay tuned!

You will be soon informed about the launch of the call for abstracts, registration, program…

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La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

La 4ème conférence Usher info et ses quatre temps forts

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La 4ème conférence publique Usher info a eu lieu le 27 juin 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement s’intitulant « Syndrome de Usher et rééducation des sens : comment le cerveau s’adapte-t-il ? » a réuni une cinquantaine de participants autour de quatre présentations.

Dans un premier temps, le Docteur Sylvie Wiener-Vacher (Service ORL, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris) a présenté les différents types du syndrome de Usher et les déficiences sensorielles associées.

Elle a exposé par la suite le déficit vestibulaire responsable des troubles de l’équilibre et les stratégies de rééducation associées pour améliorer la qualité de vie du patient. Il existe en effet des implants vestibulaires (qui sont installés en même temps que les implants cochléaires) et des ceintures vibratiles.

Le deuxième volet de la conférence a été dédié à la rééducation orthophonique chez l’adulte, présentée par Mme Stéphanie Borel (Centre implanteur de la Pitié-Salpêtrière – Paris). Elle a expliqué les difficultés quotidiennes rencontrées par des adultes devenus sourds (la fatigue, la communication…) et les modalités de réhabilitation auditive en cas de surdicécité à l’aide des prothèses auditives ou des implants cochléaires. Un programme de soins impliquant : un médecin ORL, un audioprothésiste et un orthophoniste est nécessaire pour un suivi efficient. (Consultez ci-après des préconisations de Mme Borel).

Par la suite, l’approche de la rééducation orthoptique en basse vision a été décrite par Mme Céline Chaumette (Centre des Maladies Rares, Hôpital des Quinze-Vingts – Paris). Après avoir défini le rôle d’un orthoptiste, via la prévention, la réadaptation, la rééducation des troubles visuels et des déficiences visuelles profondes, elle a souligné l’importance de mettre en place des stratégies de rééducation avant que le champ visuel ne devienne trop petit. Ceci permet une meilleure efficacité à long terme. Mme Chaumette a aussi fait part d’exemples d’exercices menés au cours de la rééducation d’une personne ayant le syndrome de Usher.

Enfin, le Professeur Avinoam Safran (Institut de la Vision – Paris) a invité les participants à découvrir la restructuration des mécanismes cérébraux après la perte d’une fonction sensorielle et le ressenti des patients.

Sa présentation était riche en illustrations exposant des phénomènes de perception visuelle comme la complétion : chez des patients dont le champ visuel est amputé le cerveau complète de manière illusoire, mais partielle et parfois trompeuse, certains secteurs perdus.

Complétion commentée - Pr Avinoam Safran

La complétion / Pr. Avinoam Safran

La réorganisation du cerveau et le traitement de l’image, cet univers mystérieux a fait aussi l’objet de ce volet de la conférence. Le Professeur Safran a ainsi précisé que les personnes atteintes d’une surdité/surdicécité peuvent optimiser leurs aptitudes tactiles. Certaines personnes aveugles se reconstituent quant à elles une perception visuelle des formes touchées.

Ce voyage à travers l’univers fascinant du cerveau a clôturé la 4ème conférence Usher info.

© Salma Hazgui – Fondation Pour l’Audition

Trois outils intéressants pour la réhabilitation auditive :

  • Pour les patients : Le site d’exercices auditifs de l’IFIC (Institut Francilien d’Implantation Cochléaire), qui propose gratuitement des exercices pour les personnes appareillées ou implantées.
  • Pour les orthophonistes : Le matériel de rééducation TCT-6 (Télé-rééducation de la communication téléphonique en 6 modules) qui permet en 54 exercices progressifs de travailler la rééducation auditive au téléphone.
  • La plate-forme « Orthophonie et Surdité » qui regroupe des informations à jour sur la prise en charge des enfants et adultes sourds et malentendants, fournies par des orthophonistes, audioprothésistes, psychologues et ORL.

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