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Participez au 39ème congrès de la FISAF

Participez au 39ème congrès de la FISAF

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La Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS en France – FISAF, organise son 39ème congrès du 21 au 23 novembre 2018 à l’Espace Charenton à Paris.

La FISAF, créée en 1925, reconnue d’utilité publique, fédère 170 associations, établissements et services qui accueillent, forment et accompagnent plus de 15 000 personnes en situation de handicap sensoriel et DYS avec ou sans handicaps associés.

Cette Fédération dédie son prochain congrès au thème des apports des neurosciences dans le domaine des déficiences sensorielles et des troubles du langage et des apprentissages.

Organisé en partenariat avec le comité de la revue Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l’Enfant – ANAE et la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap – FIRAH, cet événement comprend plusieurs sessions dont :

  • Neurosciences, psychologie, cognition, de quoi parlons-nous ?
  • Apprentissages et cognition : les apports des neurosciences
  • Entendre et se comprendre, un problème de codage de l’information auditive dès le nerf auditif
  • Incidence des troubles visuels sur les processus d’apprentissage scolaire
  • Implantation des nouvelles méthodes et techniques dans l’apprentissage des enfants sourds et malentendants
  • Etude rétrospective des signes précoces des troubles du spectre de l’autisme chez de très jeunes enfants déficients visuels

Contact :

Mme Danielle NARCAM : d.narcam@fisaf.asso.fr – 05 57 77 48 34

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Nouveau DU « Prise en charge des pathologies audio-vestibulaires »

Nouveau DU « Prise en charge des pathologies audio-vestibulaires »

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L’Université Claude Bernard-Lyon 1 lance dès la prochaine rentrée un nouveau Diplôme Universitaire (DU) sur la prise en charge des pathologies audio-vestibulaires.

Ce cursus s’adresse aux médecins, aux audioprothésistes ainsi qu’aux kinésithérapeutes. Il a pour objectif d’assurer une formation de référence en France sur l’évaluation clinique et paraclinique des troubles de l’audition et de l’équilibre.

D’une durée d’une année, il comprend un tronc commun sur les pathologies audio-vestibulaires et deux modules optionnels en audiologie et sciences du vestibule.

Sous la responsabilité du Professeur Hung Thai-Van (Hospices Civils de Lyon), ce DU vise entre autre à documenter les avancées de la physiopathologie et la génétique des troubles audio-vestibulaires grâce à un fort partenariat avec l’Institut de l’Audition dirigé par le Professeur Christine Petit.

Des conférences, différents formats d’enseignement dont des stages pratiques et des jeux de rôle médecin-patient sont notamment au programme de cette formation.

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De la cellule souche à la cellule de l’oreille interne

De la cellule souche à la cellule de l’oreille interne

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Une récente étude scientifique menée par le Docteur Hanae Lahlou, au Laboratoire LNIA à l’Université d’Aix Marseille en France, sous la direction du Professeur Azel Zine de l’Université de Montpellier, a investigué la fabrication de cellules de l’oreille interne à partir de cellules souches humaines.

Ce travail de recherche publié dans le journal scientifique PLOS ONE a été soutenu par la Fondation Pour l’Audition.

 

La perte auditive et les troubles de l’équilibre sont les déficits sensoriels les plus fréquents chez l’homme.

L’oreille interne est un organe sensoriel hautement spécialisé constitué de cellules contrôlant l’audition et l’équilibre.  Le nombre de ces cellules chez l’homme est limité à 16 000 par oreille. Lorsqu’elles sont endommagées, notre organisme est incapable de les régénérer.

L’oreille interne représente un candidat prometteur pour développer des thérapies permettant de fabriquer de nouvelles cellules à partir de cellules souches reprogrammées appelées iPS. Ces dernières sont modulables et capables de se multiplier à l’infini tout en donnant différents types cellulaires.

Le Dr Lahlou a développé un modèle de culture cellulaire adapté réunissant les conditions nécessaires pour la survie des cellules et leur reprogrammation en cellules iPS. En ajoutant différentes substances nutritives au milieu de culture des cellules, elle a pu fabriquer des cellules de l’oreille interne à partir de cellules souches reprogrammées.

Les cellules obtenues n’étant qu’à un stade de développement précoce, d’autres travaux de recherche seront nécessaires pour aboutir à des cellules de l’oreille interne matures.

Une telle étude fourni les bases pour une meilleure compréhension des mécanismes contrôlant la fabrication des cellules de l’oreille interne et constitue une étape importante vers des thérapies cellulaires pour les troubles de l’audition et de l’équilibre.

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Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

Un aperçu sur la 3ème conférence publique Usher info

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La 3ème conférence publique Usher info a eu lieu le 13 juin 2018 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Elle a été organisé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher par la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre.

Cet événement, consacré à la thérapie cellulaire du syndrome de Usher, a réuni une soixantaine de participants.

En introduction, le Professeur Isabelle Audo, Institut de la vision / Hôpital des Quinze-Vingts, Paris, a présenté les trois formes du syndrome de Usher, son mode de transmission et les modalités de sa prise en charge. Ont également évoqués à cette occasion les essais cliniques en cours et les approches thérapeutiques prometteuses comme la thérapie cellulaire.

Après avoir présenté le principe de ce type d’approche, le Professeur Christelle Monville, Laboratoire I-Stem, Université d’Evry Val Essonne, Evry, a détaillé les différents types de cellules souches ainsi que les challenges auxquels les scientifiques sont confrontés et devront résoudre avant de pouvoir envisager des essais chez l’homme.

Les progrès en thérapie cellulaire en vue de régénérer les cellules de l’oreille et de corriger la perte d’audition ont ensuite été abordés par le Professeur Azel Zine, Faculté de pharmacie – Université de Montpellier « Pour pallier un déficit auditif, il y a la prothèse auditive ou les implants cochléaires. Ces appareillages ne traitent pas l’oreille, ils traitent le son. L’objectif de la thérapie cellulaire, c’est une restauration biologique de cellules » indique-t-il.

La thérapie cellulaire en lien avec la rétinite pigmentaire du syndrome de Usher a été évoquée par le Docteur Olivier Goureau, Institut de la Vision, Paris. « Ce qui nous intéresse dans notre laboratoire, c’est de fabriquer ces fameuses cellules rétiniennes à partir des cellules souches » explique-t-il.

La conférence s’est clôturée avec l’intervention du Professeur Christelle Monville et les perspectives d’un premier essai clinique français pour un type de rétinite pigmentaire différente du syndrome de Usher. Elle a souligné que c’est un grand pas pour la thérapie cellulaire et qu’un tel essai ouvrira les portes vers de nouveaux traitements pour d’autres formes de rétinite pigmentaire.

De gauche à droite : Professeur Azel Zine, Professeur Isabelle Audo, Professeur Christelle Monville et Docteur Olivier Goureau © Fondation Pour l’Audition  

Le script de la conférence sera prochainement disponible en ligne

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«Arrêtons de nous mettre des freins!»

«Arrêtons de nous mettre des freins!»

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« Il faut aller au-delà du traumatisme du handicap. Si on reste dans le déni et que l’on a honte, on ne peut pas changer le regard que les autres ont sur nous. ».

En arrivant dans les locaux de la Fondation Pour l’Audition, Alice Lapujade, 26 ans, affiche un beau sourire qui nous ferait oublier les défis qu’elle rencontre au quotidien.

La jeune femme est atteinte du syndrome de Usher, caractérisé, dans son cas, par une surdité sévère ainsi que d’une rétinite pigmentaire pouvant évoluer jusqu’à la perte de la totalité de la vue[1].

« Quand j’étais petite, j’avais beaucoup d’otites. Un ORL m’a diagnostiqué une perte auditive légère, qui a évolué durant mon enfance. » A 13 ans, ses parents apprennent qu’elle a une rétinite pigmentaire. « Ils ont compris que ce n’était pas uniquement la peur qui me faisait leur tenir le bras dans le noir. »

Adolescente, Alice ne veut pas parler de sa double déficience sensorielle à ses amis, « par honte » et surtout par « envie d’être comme tout le monde à cet âge-là », explique-t-elle. Jusqu’au jour où cacher son handicap devient impossible, « ça devenait trop lourd à porter. Après mes études, j’ai voulu partir seule à l’étranger pendant plusieurs mois. Je me suis alors rendu compte que c’était bizarrement plus facile pour moi d’en parler avec des gens qui ne me connaissaient pas qu’à mes proches à qui j’avais caché mon handicap. »

En revenant, Alice comprend qu’il est important pour elle de rencontrer d’autres personnes souffrant de déficience sensorielle. « J’avais besoin de parler de mon handicap et je me suis dit que ça serait plus facile avec des personnes qui vivent les mêmes choses que moi. C’est aussi beaucoup plus facile d’en rire lorsqu’on est plusieurs à le vivre ». Rapidement, elle se fait une amie atteinte de rétinite pigmentaire avec qui elle échange enfin librement. C’est ainsi qu’elle découvre l’association strasbourgeoise « Vue d’ensemble », association qui a pour but de militer contre la sédentarisation des déficients visuels.

C’est cette association qui est à l’origine du Défi Baikal, auquel Alice et son amie ont participé au début de l’année 2017 : une expédition en Sibérie de 7 binômes entre déficients visuels, auditifs, et personnes valides en autosuffisance complète. L’objectif : faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des déficients visuels, des personnes sourdes et malentendantes.

« Je savais que le projet allait être médiatisé, c’était aussi une occasion pour moi de parler de mon handicap aux gens qui n’étaient pas au courant tout en renvoyant une image très positive. Par ailleurs, l’objectif principal n’était pas le défi physique mais l’expérience humaine. C’est ça qui nous a tous considérablement marqué. On avait envie de montrer autre chose sur le handicap. »

Lorsque l’on demande à Alice ce qui l’a le plus marqué lors de cette aventure, la jeune femme insiste sur l’entraide entre les participants. « On se rend compte qu’à un moment, tout le monde a besoin d’aide, et ce n’est pas forcément lié au handicap. »

Aujourd’hui, Alice a compris l’importance de témoigner : « C’est un peu une revanche personnelle. Pendant longtemps j’ai eu honte de mon handicap, je cachais même mes appareils auditifs derrière mes cheveux. Je me rends compte, cependant, que plus on en parle, plus les gens sont compréhensifs. Ils sont même souvent très curieux ! J’ai envie de continuer à faire changer le regard sur le handicap, de montrer qu’il est possible de faire plein de choses, il ne faut jamais arrêter quand bien même les difficultés s’accentuent. Et pour les autres, soyez curieux et n’ayez pas peur ! ».

Quand on lui parle de l’avenir, Alice ne perd pas son sourire et pense déjà à la prochaine aventure. « C’est sûr que ça prend du temps et ça demande de l’argent de partir à l’autre bout du Monde, mais dès cet été, je pars marcher dans les Alpes avec l’association les Montagnes du Silence dont l’objectif est de faire découvrir la montagne aux sourds, aux malentendants et aux entendants. » En attendant, Alice pratique assidument le handisport et participe à une collecte de fond pour financer la recherche sur le syndrome de Usher.

Côté professionnel, Alice vient de finir son contrat au Conseil Régional de l’Ile de France et intégrera l’Ecole Nationale des Finances Publiques en tant qu’inspectrice en septembre prochain.

Quel serait le mot qui résumerait votre action ?

« J’en ai trois ! Résilience d’abord, pour aller au-delà du traumatisme du handicap. Ouverture ensuite, sur nous, et sur les autres. Le partage, enfin, qui est pour moi ce qu’il y a de plus important. Il y a certaines choses qu’on ne peut pas changer, comme le handicap. Le reste, on peut et on doit ! Arrêtons de nous mettre des freins ! ».

[1] Chez certaines personnes, le syndrome de Usher peut également s’accompagner de troubles de l’équilibre.

Crédit photos  :  © Françoise Buffard  / © Stéphane Brunner (Somewhere club) /  © Pascal Arpin / © Pascal Arpin 

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Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

Le 4ème Symposium international sur le syndrome de Usher

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La 4ème édition du Symposium international sur le syndrome de Usher aura lieu du 19 au 21 juillet 2018 à Mayence en Allemagne.

Cet événement est organisé par Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Boston Children’s Hospital, Leben mit Usher-Syndrom e.V, Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit, Usher Syndrome Coallition, a notamment pour partenaires , la Fondation Pour l’Audition et la Fondation Voir & Entendre dans le cadre du projet LIGHT4DEAF

Du 19 au 20 juillet se tiendra le symposium scientifique sur le syndrome de Usher avec trois sessions au programme :

  • La génétique et le diagnostic du syndrome de Usher,
  • Les avancées en biologie cellulaire et moléculaire,
  • Les thérapies pour le syndrome de Usher.

Ces deux journées visent également à promouvoir l’échange entre scientifiques, médecins et généticiens afin de faire émerger des stratégies thérapeutiques pour le syndrome de Usher.

Le 21 juillet sera dédié au symposium patient où seront exposés de façon vulgarisée les avancées scientifiques, thérapies, innovations et essais cliniques du domaine. L’accent sera mis sur le dialogue entre es personnes atteintes par le syndrome de Usher et les médecins et scientifiques présents.

Accessible en langue des signes et transcription simultanée (en langues anglaise et allemande), cette journée se clôturera par des présentations en relation avec :

  • La perception du syndrome de Usher par les patients,
  • Le bien-être psychosocial et la qualité de vie,
  • L’urgence en matière de soins de santé interdisciplinaires pour les personnes atteintes par le syndrome de Usher.

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